RESUMEN
Se
efectuó un estudio en dos fases: una observacional descriptiva y otra
correlacional, para caracterizar psicológicamente al niño y adolescente con
Retinosis Pigmentaria y su familia, en el Centro Provincial que atiende a este
paciente en la ciudad de Camagüey. El estudio se hizo aplicando una encuesta
elaborada a los efectos del trabajo y una batería de pruebas psicológicas para
niños y otra para adolescentes.
Se
realizó un muestreo intencional puro, no probabilístico de 41 pacientes. Las
Pruebas Psicológicas aplicadas fueron: Encuesta, Dibujo Libre, Rotter, Wechller
Bellevue (Wisc.), Test Gráfico de la Familia para ambos grupos e Historietas de
Madelaine Thomas, 3 Alegrías, 3 Roñas y 3 Miedos para niños y Técnica de los 10
Deseos, Inventario de Problemas Juveniles, Escala de Autovaloración de Dembo
Rubinstein, para los adolescentes.
A
todas las madres de los pacientes se les aplicó el Cuestionario FFSIL para
determinar su funcionamiento familiar. En lo metodológico, se realizaron
modificaciones a las pruebas psicológicas, adaptándolas al entorno sociocultural
cubano. Se reportaron hallazgos típicos explicables por el tipo de enfermedad.
Como resultado de este estudio, se confirmó lo expuesto por otros autores que más que la enfermedad misma, lo que influye
en su formación personológica es el proceso de socialización que se efectúe.
INTRODUCCIÓN
Como
toda enfermedad crónica, la Retinosis Pigmentaria una vez diagnosticada
necesita un control médico periódico y un tratamiento que oscila desde el más
inocuo, la vitaminoterapia, hasta el quirúrgico, percibido por el niño como
agresivo y generador de un fuerte estrés.
Hay
que tener en cuenta que este paciente tiene una característica que lo distingue
y es que los síntomas no son episódicos, sino que lo acompañan siempre y son
estos los responsables de su comportamiento.
La
nictalopía, es un síntoma muy molesto, y siempre está presente, por lo tanto,
el tropezar con objetos, el no ver de noche, la inseguridad de jugar en la
calle con otros niños cuando el sol se esconde, es algo con lo que debe
aprender a convivir desde pequeño y que lo lleva muchas veces a una conducta de
evitación, no juega con otros, no sale de su hogar.
Se
afirma que la enfermedad crónica en la infancia genera en el paciente un estrés
que se expresa en su vulnerabilidad psicológica, algunos pueden limitarse a una
crisis de la cual saldrán fortalecidos, ganando madurez y crecimiento personal
o convertirse en un desequilibrio permanente cuyas consecuencias pueden ser las
alteraciones emocionales que indiquen un atascamiento en su desarrollo; surgen
así síntomas de alteraciones psíquicas o anomalías en la formación de su
personalidad.
Intervienen
en esta situación las características propias de la enfermedad, las
limitaciones que impone, los síntomas, las vivencias subjetivas que genera, los
rasgos de la personalidad en formación del paciente, su capacidad adaptativa,
el tipo de tratamiento que se le impone, la hospitalización, las ausencias a
clases, y el manejo que hacen las familias, los contemporáneos, los profesores
y la comunidad donde se desarrolla el pequeño, en fin se aprecia una influencia
del entorno sociocultural en la reacción y la adaptación a la enfermedad.
Las
formaciones psicológicas más dañadas en el enfermo son la autoestima, la
autovaloración y su proyecto de vida, se tiene sobre todo la sensación de que
la enfermedad comienza a controlar su vida, con la considerable implicación del
daño a su autonomía, a su autoeficacia.
En
la esfera afectiva se detectan desajustes emocionales importantes: aparecen las
vivencias de miedo, ansiedad e irritabilidad. Algunas enfermedades por las
implicaciones y las limitaciones que imponen provocan afectaciones en su
desarrollo cognitivo. También inciden negativamente en la ampliación de su
esfera de intereses.
En
su desarrollo personal, la enfermedad puede implicar un daño en la formación de
cualidades volitivas como la independencia y la autonomía. Es muy frecuente que
el niño pregunte constantemente cuánto durará, hasta cuándo será, ya que el
concepto de la permanencia, de cronicidad de la enfermedad, le es difícil de
interiorizar y aceptar.
CONCLUSIONES
• El
estudio de la personalidad en desarrollo de los pacientes con Retinosis
Pigmentaria ratificó lo expuesto por otros autores que plantean que más que la
enfermedad misma, lo que influye en su formación personológica es el proceso de
socialización que se efectúe.
•
Los niños con Retinosis Pigmentaria mostraron una socialización adecuada en
tanto los adolescentes se sienten diferentes a sus contemporáneos y se aíslan.
• Su
rendimiento en la prueba de inteligencia, su originalidad en los dibujos
demuestran que la mayoría de los estudiados tiene un funcionamiento intelectual
normal y si no exhiben mayores habilidades en la esfera cognitiva es porque
viven en un medio familiar poco estimulante culturalmente. Se constató una
escolaridad ajustada a su edad y un aprendizaje en límites aceptables.
•
Los adolescentes presentaron daño en su autoestima y rechazo a la enfermedad y
al tratamiento.
• En
este adolescente se profundizan los comportamientos críticos de la etapa por
sentirse enfermo y rechazar la enfermedad conjuntamente con el tratamiento. La
repercusión en su desarrollo social de los síntomas que padece, refuerza estas
conductas.
• En
el estudio psicológico predominaron las motivaciones individuales dadas las
características de las etapas del desarrollo psicológico por las que transitan,
pero es relevante la presencia de motivaciones sociales que denotan cierta
madurez para el análisis del entorno social, datos que por supuesto son muy
positivos en su formación de la concepción del mundo.
• Se
puede considerar un hallazgo su expresión gráfica que muestra características
propias de un trastorno funcional.
• En
el estudio psicológico aparecieron de forma repetitiva las molestias que le
ocasionan los síntomas de la enfermedad y las limitaciones a que los somete su
familia por ello.
• Se
reportó predominio de familia nuclear con presencia de padre y madre. Los niños
se sienten identificados con ella.
• Se
apreció una familia en crisis que se mueve a la disfuncionalidad o en riesgo de
estarlo.
• La
familia se mantiene con su estructura y función tradicional. Se apreció la
sobrecarga del rol de la madre. Apareció el afecto como principal fortaleza, lo
que ayudará a restablecer su armonía.
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