INTRODUCCIÓN
La retinosis pigmentaria aqueja a personas de
ambos sexos y en su evolución natural ocasiona la "ceguera nocturna",
la reducción gradual del campo visual o visión periférica y las alteraciones
del fondo de ojo. El origen genético de la RP hace que su comportamiento hereditario
y heterogeneidad clínica en gran parte
de los enfermos, ocupe varias etapas de su ciclo de vida.
Si en la etapa de la juventud se padece de una
enfermedad crónica hasta el momento incurable y que afecta el sentido de la
visión de forma importante, como sucede en la retinosis pigmentaria (RP), se
establece una interminable batalla por alejar la discapacidad visual desde el
instante del diagnóstico por parte de pacientes, familiares y personal médico. Esta
enfermedad en ocasiones debuta en la etapa de la adolescencia, entre 10 y 19
años, por lo que se requiere preparar al afectado y su familia en el manejo de
la enfermedad ocular que durará toda la vida.
Acompañar a los jóvenes con RP en su tránsito
hacia la adultez temprana con una visión multifacética de sus necesidades y
limitaciones, motivó a nuestro equipo de trabajo para diseñar y aplicar un
modelo asistencial para esas edades tan importantes de la vida en el marco de
una medicina integradora con profesionalidad, que persigue incrementar la
satisfacción personal y la incorporación social.
OBJETIVO
Exponer los resultados de la atención integral y
continuada con enfoque biopsicosocial a jóvenes con retinosis pigmentaria.
MATERIAL
Y MÉTODOS
Se trata de una investigación observacional y
prospectiva sobre la aplicación de un modelo de atención integradora en el
Centro de Referencia Nacional de Retinosis Pigmentaria (CNRP) desde 2000-2013
en jóvenes entre 19 y 34 años, de ambos sexos, que arribaron al CNRP para
recibir el tratamiento médico cubano.
RESULTADOS
Quince jóvenes que participaron en nuestro
programa había debutado con la retinosis pigmentaria en edades tempranas, antes
de los 10 años de edad; 23 novicios (74,1%) sufrían enfermedades sistémicas
como asma bronquial, hipertensión arterial y migraña, como las más repetidas.
El consumo de cigarros estaba presente en 12
(38,7%) pacientes y no fue importante el consumo de alcohol solo presente fuera
de los límites de bebedor social en 4 enfermos. En estos aspectos se basaron
fundamentalmente las charlas y conversaciones educativas realizadas por varios
miembros del equipo.
4 mostraban hipoacusia neurosensorial junto a la
RP formando parte del Síndrome de Usher tipos I y II; 11 manifestaban RP de
herencia autosómica recesiva (32,2%); 5 la herencia autosómica dominante
(19,3%); 6 (19,5%) la herencia recesiva ligada al cromosoma X y 9 (29,0%) no
tenían determinada la herencia. En cuanto al sexo, los hombres totalizan un
número mayor, pues la retinosis pigmentaria de herencia recesiva ligada al X es
exclusiva para ellos.
En total 21 jóvenes (67,7%) se encontraban en
etapa intermedia y avanzada de la enfermedad y habían llegado a la baja visión
por afectación de la agudeza visual, del campo visual o de ambos.
La corrección de trastornos de refracción, la
cirugía de catarata con implante de lente intraocular, el tratamiento médico o
quirúrgico de glaucoma asociado y el tratamiento de las maculopatías fueron
realizados en el momento oportuno.
16 jóvenes (51,6%) alcanzaron el nivel
educacional superior en diferentes carreras universitarias y 15 (48,4%)
llegaron a vencer otros niveles de escolaridad hasta preuniversitario,
incluidos los de la enseñanza técnica profesional.
La actitud de la familia (convivientes) ante la
enfermedad se conoció por medio de las entrevistas previas a la aplicación de
las intervenciones. De 27 familias, en 4 (14,8%) se mantenía algún grado de
sobreprotección hacia el joven; en 11 (40,7%) se facilitaba la independencia y
en 12 (44,4%) se buscaban soluciones y medidas alternativas para que el joven
adulto desarrollara su vida "a su gusto".
Según opinión de los jóvenes en las entrevistas
realizadas en diferentes momentos entre 2000-2013, la estrategia utilizada ha
sido provechosa (91,9%).(Gráfico). La opinión favorable sobre la estrategia fue
justificada con fundamentaciones como: "fue de gran ayuda para manejar las
difíciles situaciones familiares y psíquicas a que se enfrentaron";
"estimula al joven a adquirir y mantener actitudes que lo preparan para la
vida a pesar de su enfermedad»; «prepara a la familia y al paciente para sobrellevar
esta larga enfermedad sin sobreprotección»; «le facilita al joven andar por la
vida, sin depender de otras personas y lo ayuda a madurar como persona».
CONCLUSIONES
1-El modelo de atención integral y continuada
con enfoque psicosocial para el joven con retinosis pigmentaria permitió la
orientación personalizada basada en sus demandas y necesidades, lo que es
novedoso para estas edades de la vida en nuestro sistema de salud y complementa
la terapéutica de la enfermedad ocular.
2-Una sólida relación equipo
multidisciplinario-paciente-familia fue establecida para identificar problemas,
plantear acciones y soluciones que atenúen la influencia psicosocial negativa
de la retinosis pigmentaria y para el crecimiento sociocultural en pacientes y
familiares.
3-Con esta guía profesional, sistémica,
sistemática e interdisciplinaria con un innegable impacto social en la práctica
médica, jóvenes y familiares han comprendido mejor la necesidad de adaptarse a
las condiciones impuestas por la enfermedad y desarrollar vías alternativas
para alcanzar una plena inclusión en la sociedad.
ESTUDIO
COMPLETO:
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