!SI se puede "VENCER" a la Retinosis Pigmentaria!

Conversando con mi amiga Carmen, sobre su experiencia de vida de con la retinosis pigmentaria, ella ha sabido sobreponerse a las dificultades de la vida, ella es una TRIUNFADORA, sus vivencias, además de divertidas, servirán de inspiración para todos nosotros

Siempre he pensado que en esta vida hay gente que nace con estrellas y gente que nace estrellada. Yo pertenezco al segundo grupo, pues desde el minuto cero de mi existencia he tenido que luchar por mi supervivencia.

Nací en el año 1961, ya el nacimiento fue problemática porque era un bebé prematuro nacida a los siete meses de gestación y con un peso de 1500 gr. aproximadamente. Este nacimiento ya dio que hablar, pues procedo del mundo rural y por entonces los partos se realizaban en casa. Me convertí en la primera niña de mi pueblo que nacería en el hospital de la ciudad. 

El hospital tenía dos incubadora, ambas ocupadas y como mi pronóstico era de sin posibilidad de sobrevivir me derivaron al domicilio familiar. Contra todo pronóstico salí adelante, con todos los abatares que supone ser prematura y que se arrastran durante muchísimos años. Refiero este hecho, porque ahí empezó mi lucha con la vida.

Se desconocía que en mi ADN venía escrita la Retinosis Pigmentaria por mutación en el éxon 1 del gen RHO  autosómico dominante. Soy la tercera hermana y la más pequeña. La genética junto con el azar nos eligió a mi hermano y a mí para ser abanderados de la enfermedad de transmisión hereditaria convirtiéndonos en la tercera generación que la desarrolla, hasta donde conocemos. La hermana mayor se libró de ella.

En mi convivencia con esta enfermedad podría decirse que he pasado por tres periodos:

1.- Desconocimiento total de la enfermedad.

2.- Diagnóstico casual a los 25 años aprox., pero con un mal estudio, explicación y seguimiento de la enfermedad.

3.- A los 51 años diagnóstico acompañado de un estudio adecuado de la enfermedad para conocer su nivel de desarrollo Por primera vez recibí información que más que disgustarme supuso un alivio porque me permitió comprender esa torpeza que me lleva acompañando desde que yo tenía recuerdos y que se ha traducido en un sobreesfuerzo para llevar una vida normal que en muchas ocasiones ha conllevado desajustes emocionales, ha determinado mi carácter, miedos, inseguridades, baja autoestima, lesiones físicas por golpes o caídas…

1.- No podría demostrar, con datos objetivos, cuando se manifestó la enfermedad. Tomando como referencia algunas de  mis vivencias creo que fue a edad muy temprana. Por ello narraré algunas de las experiencias vividas que me hacen pensar que esto fue así.

Desde muy pequeña me ha generado inseguridad y temor la oscuridad de la noche aún en con iluminación artificial o los lugares poco iluminados. Recordad que procedo del entorno rural y en verano los niños jugamos en la calle hasta muy tarde. Para mí en la oscuridad de la noche era muy fácil caerme, chocarme y desorientarme.

Nuestros juegos se organizaban en función de nuestros escasos recursos, teníamos las piernas para correr, una comba, la goma para jugar y con suerte un balón para las chicas y una pelota para los chicos. 

Nunca fui buena en los juegos que implicaban movilidad (el escondite, el pañuelo…). Me costó aprender a saltar a la comba de forma individual y mucho más cuando el juego se desarrollaba en equipo. El juego de la goma implicaba saltar sobre un punto dado, ¿Cómo coordinar el salto con el punto de caída? Con la pelota me resulto difícil aprender a botarla y que volviese a mi mano, pero mucho más complicado que alguien me la tirase, solo la recogía si chocaba contra mi pecho yo no seguía su trayectoria porque era más rápida que mi vista. 

Estas explicaciones las doy ahora porque es cuando he comprendió por qué era la más torpe y para mí aprender a jugar se convirtió en una tarea difícil y complicada que me provocaba más sufrimiento que satisfacción, pero que no realizarla suponía la exclusión. Nunca cesé en el empeño de aprender por lo que pude pasarme horas y horas practicando con la ayuda de mi madre hasta que conseguía hacerlo lo bastante bien como para participar en los juegos, pero lo bastante mal como para ser la más torpe. Por qué sabía que era mala en el juego, porque si se jugaba en  equipo siempre era la última en ser elegida. Aquí se empieza a marcar tu nivel de autoestima.

Cuando en mi pueblo se crearon campos de fútbol, baloncesto, voleibol, balonmano fue un gran acontecimiento social, los niños ya teníamos donde jugar. Para mí fue un calvario, me asignaron voleibol y balonmano. En el primero, recuerdo que si jugaba en la parte de atrás del campo, con suerte veía venir la pelota, en la parte de adelante no. En balonmano lo que más hacía era correr, pocas veces me tiraban el balón porque sabían que lo perdía. Otro suplicio para mí que me obligó a practicar y practicar por propia imposición, pero que siguió alimentando mi idea de torpeza o inferioridad respecto a los demás.

Respecto a la escolarización, tampoco ha sido un camino de rosas y tuve que alimentar a lo largo de los años que yo era inferior a los demás. Recuerdo cuando empezaba a escribir, por aquella época hacia los siete años, que todos los días había que hacer una copia. La copia era correcta si imitabas el modelo de letra en forma, tamaño y disposición. Ahora sé que era una excelente copiadora, porque yo leía la oración y sin volverla a mirar la escribía. ¿Y por qué no la miraba?, porque no podía ver a la vez el enunciado y la línea en la que debía copiar. Siempre procuraba hacerlo despacio para que mis letras coincidieran en el espacio con las letras de muestra, pero tarea imposible. El contenido era correcto pero la presentación hacía que me pusiesen la “R” (regular) ¿Por qué todos lo hacían bien y yo no? Esto me llevó a pedir en casa que me pusiesen copias y copias y más copias.

Desde pequeña me gané a pulso el calificativo de hormiguita, por parte de los profesores, porque siempre estaba muy centrada en mi trabajo al que dedicaba mucho más tiempo que el resto de los alumnos; e indirectamente el de torpe. Lo de centrada me suena a que yo siempre he estado excesivamente centrada en lo que hago, pero para cualquier actividad ¡Cómo para no estarlo!, es la única vía que he tenido para asegurarme de que lo que hacía lo hacía bien. Yo me he centrado hasta para subir y bajar escaleras hasta el punto de tener contados los escalones de las más conocidas. 

¡Cúantas veces me habré dicho a mí misma: ¿Por qué cuento los pasos, el número de calles, árboles, papeleras…asocio la ubicación de una tienda con su posición ordinal respecto a un referente que yo decido? Desde hace muchos años siempre pensé que tenía obsesión con los números y con realizar autocomprobación de mi propia actividad, hasta he llegado a pensar si tendría algún trastorno psicológico de carácter obsesivo. Idea que también he alimentado por ser excesivamente ordenada y no soportar que nadie me cambie las cosas de sitio, para mí era fundamental que todo estuviese en su sitio, esto para los demás es que eres maniática y deberías ir al psiquiatra. No sabía, que así aprendí a controlar el entorno, pues si todo estaba en su sitio yo lo encontraba.

En quinto curso, es decir, cuanto tenía 10 años aproximadamente, el maestro aconsejó a mis padres que me llevase a un oftalmólogo para que comprobasen si necesitaba gafas, él pensaba que a lo mejor no veía bien y por eso no se correspondía mi rendimiento con la cantidad de horas que le dedicaba al estudio. Pues yo a esa edad, por voluntad propia me privaba de salir a jugar a la calle, los deberes del colegio me ocupaban toda la tarde. Sí me daba cuenta de que los demás jugaban, hacían los deberes y sacaban mejores notas. Yo no salía, trabajaba más y obtenía peores resultados. Así seguía alimentando la idea de torpeza y diferencia respecto a los demás.

La primera visita al oftalmólogo la recuerdo perfectísimamente, era la primera vez que viajaba en autobús para ir a una ciudad. Ese día me graduaron la vista y dijeron que usaría gafas porque tenía 0.50 de no sé qué. Nunca me adapté a las gafas, ese fue el inicio de mi calvario con las gafas a las que nunca me he adaptado y que nunca he tenido la vista bien graduada. ¿Por qué?, ahora ya lo sé, lo descubrí al diagnosticarme la enfermedad, tardo mucho en enfocar y enfoco lo que veo, lo que no veo no existe. 

Así, siempre iban dejando caer lentes sobre mi ojo y cuando yo enfocaba, no por la lente sino por mi defecto, ya todo iba sobre ruedas para el doctor. Después en la vida real yo comprobaba que veía mejor sin lentes que con lentes, las lentes aumentaban excesivamente el tamaño de las cosas y sin lentes y con las condiciones de luz adecuadas era capaz de leer un prospecto. Todas han acabado en un cajón.

En esa consulta, tengo que suponer que no se hizo otra valoración porque el parte médico era de graduación visual y no sé si mi madre era conocedora de su enfermedad. Tampoco el doctor indagó.

Esa visita médica pudo condicionar de manera definitiva mi futuro personal. Como no tenía problemas visuales que justificasen mi bajo rendimiento ya se me puso la etiqueta de niña muy trabajadora,  pero poco inteligente. 

Al acabar la escolarización básica aconsejaron  a mis padres que no siguiese estudiando, no valía para ello y como mucho podría intentar cursar Formación Profesional, que en aquellos tiempos se asociaba a que eran los estudios cursados por  los que no valían para llegar a la Universidad. Me empeñé en estudiar bachillerato y así lo hice, pero con la sensación de que nadie creía en mí y todos esperaban que fracasase. Tuve la gran suerte de contar con el apoyo de mis padres, porque en aquella época pocas mujeres estudiaban ya que aún primaba la idea de que lo correspondiente era casarse y ser ama de casa.

Empecé el bachiller en un internado, me mantuve en la constancia y perseveración en el estudio. Enseguida me etiquetaron de muy estudiosa pero poco inteligente. Mi mayor sufrimiento eran las clases de educación física, sobre todo el deporte en equipo y el salto de potro y plinto. Cualquier actividad desarrollada en el suelo era fantástica porque  gozaba de mucha flexibilidad. Así en la evaluación yo sabía que me salvaba hacer el puente, el espagal, abdominales… y así compensaba el suspenso en otras áreas. 

El tema del plinto y el potro conseguí salvarlo. Fuera de horario me iba el gimnasio y saltaba hasta llegar a la extenuación. Era veloz pero al llegar al potro era como si no viese el obstáculo, a base de caídas llegué a controlarlo porque aprendí a contar cuantos pasos o zancadas daba en la carrera y en el número x allí  saltaba porque a continuación estaba el obstáculo. Eso sí, al acabar el salto me sentía desorientada. El problema inesperado se producía cuando te preparabas para saltar a una determinada altura y luego la profesora decidía elevar el aparato, así perdía el punto de referencia, pues mis manos tenían que calcular otra altura. Conclusión decidí aprenderlo a saltar a todas las alturas. Esto suponía mayor entrenamiento. Ante la experiencia de que más de una vez fuimos al suelo el potro y yo, recurría una amiga para que me lo sujetase mientras yo practicaba.

Otro calvario fue el dibujo, el lineal a base de repetir y repetir conseguía hacerlo bien, pero creo que mis manos memorizaban las distancias. En el artístico sólo conseguía jarrones deformes. Pretendía que tomando medidas con un lapicero a determinada distancia yo reprodujese el jarrón. Recuerdo que mi impresión era de que yo lo veía bien, primero miraba la parte superior y luego la inferior ¿Por qué?, pues cuando miraba a través de mi lápiz yo no veía el jarrón entero. En clase nunca salvaba las lámina, pero al acabar las clases repetía y repetía las veces que fuese necesario la ficha, para ello pedía a alguna compañera que me dejase la suya y no la calcaba, trataba de imitarla porque sabía que el día del examen el jarrón o puchero estaría delante de mí. Esta asignatura creo que siempre me la aprobaron por mi esfuerzo y compasión del profesor.

En bachiller, empecé a descubrir que a veces caían preguntas en los exámenes que yo estaba segura no haber leído en el libro de texto. Descubrí que se correspondían con recuadros que aparecen en el margen derecho o izquierdo de la página situados en la parte superior o inferior. Como siempre he querido saber por qué algo me ha salido mal, comprobé que esos cuadros yo no me había dado cuenta de que existían. Pero saqué un buen aprendizaje, tengo que desconfiar de mí misma y cómo conseguir que no se me olvide leer nada. 

Pues bien, mi recurso fue utilizar pinturas de colores y colorear todo lo que leo, si algo está sin colorear es porque no lo he leído, porque si quería anularlo, directamente lo tachaba. En el uso de colores  fui creando códigos tanto en la forma de colorear (enmarcar la estructura de la palabra con un cuadrado, un círculo, un rombo… como en el color elegido (azul definición, rojo encabezamiento…). Estudiar así es mucho más lento. A esto añado que cuando llegó el momento de coger apuntes en folios fue desastroso, copiaba con muchísima rapidez pero me perdía en el espacio y las líneas caían hacia abajo. Esta situación me acompañó hasta acabar la primera carrera. A mí me importaba el contenido, no el aspecto, luego lo remediaba pasando los apuntes a limpio. 

Como todos los apuntes los pasé a limpio y usando un plantilla de líneas por debajo, así aprendí  a escribir en folio sin torcerme. Claro está desde bachiller habré copiado y copiado miles de apuntes. Cuando un trabajo había que realizarlo con máquina de escribir era un alivio porque mejoraba mi presentación. Por cierto no me costó mucho aprenderá escribir sin mirar, porque también fui autodidacta, me dieron una máquina y un método. Mi dijeron que no debía  mirar el teclado, sino el texto. Sin problema porque si miraba el texto no veía el teclado, no me di cuenta de que no podía mirar las dos cosas a la vez.

Así llegué a la Universidad, sin destacar por nada. Con horas y horas de estudio, pero con notas mediocres.

Todo este periodo de autoentrenamiento en la constancia y perseveración me sirvió de gran ayuda al llegar a la Universidad. Yo ya estaba acostumbrada a echar horas y horas al estudio. Aquí empecé a triunfar, ya tenía más recursos para el estudio y buena predisposición, porque contra todo pronóstico acabé bachiller. Seguí con el calvario de pasar apuntes y colorearlos. 

Aquí descubrí y reafirmé que yo era más lenta que los demás. Cuando estudiaba con alguna compañera comprobaba que pasaba los folios con mucha rapidez, ellos me decían: “Es que tú intentas aprender todo”,. Yo tardaba mucho más en leer, pero no por falta de velocidad lectora, sino porque mi vista no alcanzaba a ver el renglón entero, con lo cual no podía hacer anticipación lectora. Tuve la suerte de tener una compañera a la que no le importaba que le contase los temas en voz alta, así yo me aseguraba que de mis apuntes lo sabía todo, porque si algo no decía ella me lo indicaba. Ella también me los contaba a mí, pero en su caso decía que quería que le corrigiese la expresión y el orden, porque ella decía que yo lo hacía mucho mejor.

De nuevo no tuve que decir nada para ganarme la fama de trabajadora, responsable y muy estudiosa, pero ahora mis compañeros pensaban que era porque yo no quería sacar una nota inferior a notable. También me gané la fama de aburrida, siempre rechacé salir de noche, pues en las discotecas no se veía bien. ¡Dios mío, que mal veía!, generalmente me agarraba a alguien.

2.- A los 25 años aproximadamente, escuché una conversación en la que mi madre decía tener el mismo “defecto” que su madre, el no ver por las noches. Esto me hizo pensar ¡A ver si yo no veo bien! ¡ ¿Acaso por la noche se puede ver? Lo relacioné con los siguientes hechos: Si iba al cine y la película había empezado a pesar de que el acomodador iluminase con su linterna y estuviese la luz de la pantalla yo no sabía ni por dónde iba. 

Cuando entrábamos a un pub, si tenía escaleras siempre me agarraba de la mano de alguien, en el pub agarraba el vaso y no lo soltaba, porque si lo dejaba en la mesa no lo encontraba. En las discotecas además de no ver, los destellos de la luz me deslumbraban. Cuando íbamos de acampada, por las noches con las linternas todos veían por donde iba, yo pisaba todos los charcos, me tropezaba con cualquier piedra, caía en el mínimo desnivel, no era capaz de encontrar la tienda que quedaba iluminada por el fuego…

En la facultad siempre utilizaba el ascensor, en su acceso había pasos pero los tenía contados. 

En fin, fui al oftalmólogo y me dijo que tenía retinosis pigmentaria, la exploración consistió en un fondo de ojo. Era la década de los 80, no sé si existían otras pruebas. La única explicación fue el nombre de la enfermedad y que no tenía cura. Yo entendí que no debía preocuparme, mi problema era que no veía por los lados. Ahora me pregunto ¿Pero cuánto? Me graduaba la vista a una velocidad que salía con ella mal graduada. Fui a revisión durante varios años y dejé de hacerlo porque siempre era lo mismo, un fondo de ojo. Incluso las últimas revisiones ni eso, solo la graduación y verme el ojo con una luz sin gotas de dilatación. 

En la última consulta, me recibió en una sala con el sillón de exploración y un foco, yo no vi más. Al mandarme sentarme le tiré el taburete de exploración y me indicó que tuviese más cuidado. Al levantarme después de haberme mirado con una linterna me indicó que fuese a otro sillón para hacer la graduación visual. Otra vez le tiré el taburete y ya me dijo que si se lo iba a romper. Empezó la graduación dejando caer cristales a gran velocidad para mí, hasta que leía una línea. Anoto que mi agudeza visual era buena. Decidí no decir nada pero en ese momento pensé: “no vuelvo nunca más” y así lo hice. Seguía la enfermedad a través de mi madre, que acudía todos los años al oftalmólogo. Ella falleció sin conocer su campo visual y sin orientación alguna de cómo mejorar su calidad de vida con las ayudas pertinentes.

      En el tema de estudios indicar que todas las estrellas con las que no nací empecé a colgármelas en la universidad. He cursado más de una carrera y ejercido mi profesión creándome mi propia empresa y trabajando para el Estado por vía oposición libre, no por discapacidad porque no tenía conocimiento de que yo fuese una persona discapacitada. En la universidad todo fueron elogios me situé en el sobresaliente y matrícula de honor. Fui la primera de mi promoción en una de las carreras. En la oposición obtuve la nota más alta. 

Digo todo esto, porque aún así hasta hace muy poco pensé que no tenía talento. Los demás valoraban mis notas, pero yo sabía que eran fruto de muchísimas horas de estudio, nadie, excepto yo se las puede imaginar. Por lo tanto, no me he considerado una persona brillante, sino una gran trabajadora. Ahora he invertido la percepción, aunque sea un poco tarde. Es cierto que he dedicado mucho tiempo al estudio, pero para hacer y conseguir lo que he hecho creo que también hay que tener talento.

3.- A los 51 años, de forma casual mi hermano insistió en que yo no veía bien. El ya estaba diagnosticado de RP. Yo insistí en lo contrario, pero bueno acepté que me llevase a la ONCE. El oftalmólogo me hizo una campimetría y sin hacer el fondo de ojo me dijo; ¡Bienvenida a la ONCE! eres ciega, pues tu campo vidual es inferior a 10 grados.  Reaccioné llorando, pero no por el diagnóstico, sino porque me dijo que era ciega (ceguera legal). 

Luego pensé :¿ Qué diferencia hay entre hoy y hace una año.? Ahora lo sé y antes no. En parte sentí un gran alivio porque empecé a comprender que yo no había nacido torpe. Había una explicación a mis golpes, caídas, lentitud, desorientación, falta de visión en la oscuridad…¡Vaya liberación!¡Dios mío, toda la vida rodeada de gente torpe!.

Luego empezaron otros conflictos ¿El mundo es como yo lo percibo o mi imagen no se corresponde con la realidad? ¿Cuál será mi futuro? ¿A qué tengo que enfrentarme?..

Conocer de forma más detallada la enfermedad me ha ayudado a comprender mi pasado,  pero me ha generado inquietud respecto a mi futuro. Las limitaciones impuestas por la enfermedad cada vez serán mayores, ahora hay que elaborar un plan para convivir con ellas. 

En este momento, para mí lo más preocupante no es la enfermedad, porque soy consciente de que es degenerativa, no tiene cura y seguirá su curso como el destino me tenga previsto. Me preocupan sus consecuencias sobre  mi vida personal, y de esta pate lo que más me preocupa es la necesidad de abandonar mi vida profesional. Después de haber recorrido un camino tan duro debo dejar de hacer lo que más me gusta. Ese abandono y la búsqueda de otra alternativa produce tristeza, desasosiego, incertidumbre, enfado con el mundo… 

¡Pero es lo que hay! Es una fase difícil de superar y para lo cual probablemente necesite ayuda. No obstante si encuentro otro enfoque que me permita sentirme útil no será tan difícil. Aunque este planteamiento en el que me encuentro se reduce a pocas palabras, está lleno de lágrimas. Pero es que soy de las personas que pienso que los problemas primero se lloran, el llanto solo sirve para desahogarse, pero el problema está ahí hasta que le encuentres solución o un complemento que resulte menos doloroso. Porque hay problemas que no van a desaparecer nunca, los tienes que acoplar a tu vida y en vez de verlos como enemigos les miras como compañeros. A lo mejor además de luchadora soy resignada que no es lo mismo que conformista. Porque dentro de esa resignación, a veces insalvable, también puedes encontrar el bienestar o momentos de felicidad.

CONCLUSIONES:

He aprendido que las limitaciones que te vienen impuestas nunca las superas, pero sí puedes manejarlas a base de esfuerzo y sacrificio. En parte me alegro de no haber conocido mi situación hasta tener una edad avanzada porque probablemente yo misma o el entorno hubiésemos actuado de otra forma. Habría contado con la sobreprotección familiar, la pésima integración escolar en la que cuando hay una discapacidad se baja el nivel de exigencia y recurre a la permisividad e indirectamente se condiciona tu futuro porque tu discapacidad ya de por sí es limitante. En aquellos años, que aún no existía la integración escolar supongo que habría cursado los estudios básicos y poco más. Pues nuestra sociedad con frecuencia asocia una discapacidad a pocas opciones intelectuales y uno puede nacer deficiente visual, auditivo, motórico…pero tener perfectamente conservada la inteligencia y con ella se nace, pero si no se cultiva de poco sirve para un mayor y mejor desarrollo de la persona.

No conocer la enfermedad también me facilitó el tener descendencia, porque en caso contrario a lo mejor me habría planteado no tener un hijo, ¡Lo que me habría perdido!

Si la hubiese conocido probablemente hubiese desarrollado mi vida a través de la enfermedad. Así indirectamente he convertido a la enfermedad en un complemento de mi vida.

Por eso, mi percepción de la RP probablemente no coincida con el de muchos casos. Sé y compruebo que es una enfermedad limitante, pero limitante no quiere decir anulante. Hay muchas cosas que no podemos hacer de la misma manera que las hacen otras personas, pero si se pueden hacer de forma diferente.

Creo que la conducta a seguir no es la del conformismo y llorar mi desgracia, es un sufrimiento en vano. Si hay que sufrir, voy a sufrir por hacer aquello que me cuesta hacer, pero que al final me produce satisfacción.

Que conste que es mucho más cómo dejar que te agarren de la mano y que te lleven por el mundo. Mi lema es a mí no me llevan, yo voy cómo? planificando, organizando, pasando sofocos de ansiedad, sensación de mareo… en fín, teniendo sensaciones de miedo porque sabes que la situación te desborda. Pero yo me pregunto ¿Si empiezo a anular todo aquello que me supone esfuerzo, me estresa, me agobia?…!Acabaré de adorno como si fuese un jarrón! Y desde luego hartaré a los que me rodean porque también voy limitando su vida. Sé que hay gente que dicen que los tuyos están para ayudarte, pues claro que sí, pero yo soy de las que digo que si quiero a los míos e de intentar no convertirme en una carga, no puedo limitar su vida porque la limitada sea yo. ¿Acaso alguien tiene derecho a vivir a través de la vida de otro?, para mí no. En este sentido también pienso que hay que tener preparado un plan llegado el momento de la dependencia casi total, de tal forma que de sus seres queridos busques el afecto pero les dejes que tengan su vida. En fin, esta es mi filosofía de vida.

En este relato he omitido que mi vida está llena de golpes, tropiezo, caídas, problemas de orientación, percepciones visuales erróneas… A esta parte física también me acostumbré, es una pena pero para mí es normal tener algún hematoma en las partes más salientes del cuerpo porque no ves un radiador, alguien dejó una silla, alguien movió mínimamente una mesa, una puerta del armario está abierta, la ventana está abierta, una columna que no existe, un escalón inesperado…La gente no tiene ni idea de la cantidad de impedimentos que salvamos cada día. 

En ese intento de salvar a veces se corre un gran peligro físico, pero yo confío en tener un buen ángel de la guarda. En este sentido es fundamental el orden en lo que te rodea, el metodismo conductual en el desarrollo de las actividades que sean frecuentes en tu día a día para llegar a automatizar su ejecución. A la gente que te rodea tienes que concienciarla de lo importante que es para ti que nada se mueva de su sitio. 

En la calle, si es muy conocida creo que piso siempre en las mismas baldosas y podría informar al Ayuntamiento de cuando empieza a desplazarse alguna. El problema está en controlar a las personas, por eso  busco calles menos transitadas aunque alargue el recorrido para llegar a mi destino, al igual que evito calles poco conocidas. Cuando por necesidad debo discurrir por una calle muy transitada siento agobio, sofoco, sensación de mareo y respiro hondo para salir airosa. Mi impresión, en esa circunstancia es como estar metida dentro de un tetris en el que te caen fichas por todos los lados y debes sortearlas. 

Todos sabéis que en estas circunstancias algún choque es tan inevitable como tener que escuchar alguna grosería por parte de la persona con la que te choca, y la grosería es mayor si el choque lo  realizas con un padre que lleva suelto a su niño varios pasos por delante de él y no te digo si pisas a un perro que aunque lleva correa, su amo se la alarga cuatro metros. Pero bueno si con pedir perdón no llega, generalmente le digo a la persona “si usted va conduciendo con su coche y observa que otro viene hacia usted, ¿Qué hace? ¿Espera a que se retire o se retira usted?, pues esto es lo mismo, usted se ha chocado conmigo porque no ha querido evitar el choque. 

Soy experta en golpes y en romper utensilios de cocina  principalmente vasos que para mí están fuera de lugar o por ser de cristal trasparente, lo que veo es o que está detrás del vaso. En este sentido para mí es útil utilizar vasos de colores y pequeños porque aunque mueva las manos para coger algo no los caigo. Me plantea problema el tamaño de los platos, es más efectivo comer en un plato de postre para asegurarte de que parte de la comida no se queda en el plato. Resolver el control sobre platos y copas en un restaurante es más problemático  porque en poco espacio colocan platos inmensos y numerosas copas, lo bastante altas como para que alguna acabe en el suelo. Es un detalle pequeño que los demás no acaban de entenderlo, pues yo no quiero que en mi pequeño campo visual me coloquen tantos objetos.

No puedo hacer una compra en un hipermercado, es imposible controlar estanterías, carro y personas, pero si puedo acompañar, y a mi manera informarme.

No puedo realizar muchas tareas domésticas porque solo limpio lo que veo, plancho lo que veo…pero pienso ya hará alguien el resto.

Creo que mantenerse activo es fundamental para sentirse a gusto con uno mismo.

-          No acierto a entender por qué si a mi madre si le diagnosticaron la enfermedad no se informó de la necesidad de que sus hijos fuesen estudiados.

-          Nunca entenderé por qué mi madre abandonó esta vida sin saber cuál era su campo visual, que por cierto era muy reducido por lo limitada que estaba en movilidad. ¿Acaso desde oftalmología no se sabe que existe la obligación de orientar a los pacientes hacia otras instituciones u organizaciones que le pueden prestar ayudas que faciliten su vida? Esto ya ocurre en el siglo XXI

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