La retinosis pigmentaria es una enfermedad
degenerativa de la retina que afecta los fotorreceptores visuales que son los
conos y los bastones, estos últimos fotorreceptores de la retina, encargados de
captar la luz, o sea, los que deciden la visión en la oscuridad.
Así comenzó la descripción de este raro
padecimiento, pero conocido en Cuba, la doctora Maritza Palma López,
especialista en Oftalmología y dedicada de manera muy particular a esta
dolencia, en el Centro consagrado a estos enfermos desde hace 24 años.
1. ¿Cuáles
son los detonantes para padecer de retinosis pigmentaria?
Es hereditaria y al acudir a consulta refieren
que tropiezan con las cosas en la oscuridad, padecen de una ceguera nocturna,
algo que se conoce como nictalopía.
Los miopes tienen sus problemas ante la falta de
luz, mas no es lo mismo.
2. Si
apareciera la dolencia en niños, quienes no saben expresarse como los adultos,
¿cómo darse cuenta de lo sucedido?
Los niños refieren miedo a la oscuridad, en
efecto, ellos no saben expresar qué les ocurre, por eso se acuestan temprano,
no quieren jugar, y es que no ven bien, rechazan la oscuridad.
3. ¿Cómo
se chequea al paciente?
Seguimos cómo lleva el paciente la disminución
de la agudeza visual, y la pérdida de su campo visual, son parámetros
importantes, además, le hacemos el fondo de ojo para detectar pigmentos típicos
y de no encontrarlos, si mantenemos la sospecha, primero de que la padece y
luego de que ha empeorado se acude al electrorretinograma.
4. ¿Qué
tratamiento es el más acertado?
En Cuba, no en otro sitio, hacemos el quirúrgico
de acuerdo con el criterio médico, precisamente el descubierto por el Profesor Orfilio.
5. ¿Cuánto
puede favorecer esta intervención si conocemos que la enfermedad lleva a la
ceguera?
Tenemos registros de que se detiene el avance de
la dolencia en un 78 % de los casos operados, sobre todo si se realiza en un
estadio temprano, otros se mantienen estables y en algunos se aleja el proceso
degenerativo, o continúa su curso como si nada hubiera ocurrido. Por lo general
las personas se arriesgan porque no se agravan y tienen una esperanza.
6. ¿Hay
otro tratamiento que no sea el quirúrgico?
Mediante la ozonoterapia que se les orienta cada
seis meses o un año, de acuerdo con la característica de cada cual y la
indicación médica. Esto ayuda a que mantengan la visión porque mejora la
circulación sanguínea.
7. Si
se sabe que es hereditaria, ¿cuáles son las medidas a seguir si detectan a un
enfermo?
Hacemos un estudio de la familia. Tienen que
examinarse los hijos, los padres..., aunque aparentemente no presenten
síntomas.
8. ¿Y
si no hay síntomas?
El electrorretinograma avisa y nos alerta acerca
de que va a parecer la enfermedad, entonces actuamos a tiempo para evitar su
avance.
9. Si
encima de la retinosis pigmentaria manifiestan otra afección de la visión, ¿qué
hacer?
Son tratados siempre. Ellos presentan cataratas
con frecuencia y enseguida quieren operarse para mejorar en algo esa opacidad,
y aunque no obtengan el resultado de aquellos que solo padecen de cataratas son
intervenidos y sienten una mejoría. Los ayudamos ante cualquier cosa que los
mejore y los hagan sentirse bien.
“Es bueno añadir que esas personas tienen todas
las oportunidades a su alcance. Los tengo operados desde 1992, año en que se
inauguró el Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria Dr. Orfilio Peláez, y
aún mantienen un campo visual bueno”.
10. ¿Les
ha llegado algún caso sin antecedente en su familia?
Sí, pero no tienen conocimiento ni relación con
quienes les antecedieron, y otros que están seguros no hubo antes ni después,
pero la mutación del gen está y de ahí en lo adelante esa familia está en
riesgo.
11. ¿Cuál
es el predominio por sexo?
La literatura mundial recoge a los hombres como
predominantes; en nuestra provincia es así, pero no con gran diferencia.
Tenemos 323 masculinos y 300 femeninos.
12. ¿En
qué época de la vida asoma?
Por lo general debutan entre los 20 y los 30
años de edad, aunque tenemos niños que ya chocan con las cosas en la noche y
otros hijos de padres con retinosis; pese a que son advertidos conciben sus hijos,
y esa determinación se les respeta, a sabiendas de la posibilidad de que los
hijos la padezcan en un 75 %, bastante elevada. Incluso, en ocasiones se niegan
a operar a los hijos y esa es otra elección a asumir libremente.
